Desesperado pedido de una joven que padece fibrosis quística

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Sabrina Monteverde es una joven de 22 años, oriunda de Córdoba, que padece fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales.

En las últimas horas se viralizó un video en el cual explica, entre lágrimas, la batalla que está afrontando contra su enfermedad y la burocracia, la Justicia y su obra social.

La joven ruega conseguir el fármaco Trikafta, que recién a fines de 2019 se puso a la venta en Estados Unidos y no está disponible en Argentina. Tampoco tiene la certeza de que los gastos correrían por cuenta de la obra social que ella tiene.

Trikafta es una nueva terapia para la fibrosis quística aprobada por la FDA cuyos ensayos clínicos «demostraron mejoras dramáticas en las medidas clave de la enfermedad». La medicación «tiene el potencial de ser significativamente más efectivo que los moduladores actuales, con menos efectos secundarios», según la Fundación de Fibrosis Quística.

«La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y de que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar. Pero la verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden», dice Sabrina Monteverde en el video.

El 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación, que modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística.

Pese a esto, en plena pandemia de coronavirus la situación para los pacientes con fibrosis quística no mejora. El pasado jueves 7 de junio, falleció una nena de 7 años que estaba internada en el Garrahan y miles de argentinos no pueden acceder a tratamientos crónicos que necesitan con urgencia.

 

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Hola buenas noches, me llamo Sabrina Monteverde, tengo 22 años, soy de Córdoba Argentina y tengo FIBROSIS QUÍSTICA, enfermedad genética y hereditaria que al día no tiene cura, pero si existe un fármaco que frena el deterioro llamado «Trikafta», en medio de un proceso judicial recurro a su ayuda para que APROSS de respuestas sobre la cobertura de la medicación o que la justicia avance con el juicio para poder tener una mejor calidad de vida. ES MI DERECHO y voy a pelear por él. Necesito de su ayuda para que mí voz se escuche, necesito de su ayuda porque estoy cansada ya, el cuerpo no entiende de tiempos ni legalidades. Les pido colaboración y que compartan!!!!! Quiero vivir y una mejor calidad de vida @eldocetv @lavozcomar @telefecordoba @aprosscba #trikafta #cf_foundation #cysticfibrosis #fibrosis #quistica

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Qué es la Fibrosis quística

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que cambia las secreciones de ciertas glándulas en el cuerpo. Se hereda de padres portadores del gen que causa esta enfermedad. Para que un niño tenga fibrosis quística, ambos padres deben de ser portadores del gen que la ocasiona. A pesar de que las glándulas sudoríparas y las células glandulares de los pulmones y el páncreas se ven afectadas con mayor frecuencia, los senos nasales, el hígado, los intestinos y los órganos reproductivos también pueden verse afectados.

Si bien se han hecho grandes avances en el tratamiento de esta enfermedad y sus síntomas, aún no existe cura. Sin embargo, los niños con FQ ahora viven más tiempo, gracias al progreso científico.

¿Quién padece de FQ?

Para que un niño tenga fibrosis quística, ambos padres deben de ser portadores del gen que la ocasiona. En Estados Unidos, la FQ es más común en la población caucásica, donde 1 de cada 20 personas es portadora y 1 de cada 2.000 a 3.000 bebés caucásicos tienen FQ. La enfermedad es mucho menos común en los afro americanos (1 en 1.,000 nacidos vivos) e hispanos (1 en 11.500 nacidos vivos) y es mucho menos común entre los asiáticos.

Aproximadamente 60.000 niños y adultos en todo el mundo han sido diagnosticados con FQ, aproximadamente la mitad de ellos (30.000) están en Norte América. En 1989, los investigadores descubrieron el gen que provoca la FQ. Las parejas que están planificando tener hijos se pueden someter a pruebas genéticas y consejería para averiguar si son portadores del gen de la FQ.

Señales y síntomas

La mayoría de los casos de FQ se diagnostican dentro de los primeros dos años de vida; en muchos estados, las pruebas médicas en recién nacidos incluyen ahora una prueba obligatoria para FQ. (La FQ se puede diagnosticar incluso antes del nacimiento del bebé con una prueba genética, así como a través de la detección de una anormalidad que se encuentre en un ultrasonido o una ecografía en las últimas etapas del embarazo). Su pediatra puede tener sospechas de que su hijo tenga FQ si no aumenta de peso, lo que a menudo acompaña esta enfermedad. Otros signos y síntomas varían con el grado de afección de los órganos, tales como los pulmones.

Más de la mitad de los casos de FQ se diagnostican debido a infecciones frecuentes de los pulmones. Estas infecciones tienden a ser recurrentes debido a que la mucosa en las vías respiratorias es más espesa de lo normal y más difícil de expulsar al toser. Un niño con FQ probablemente tenga una tos persistente que empeora con los resfriados. Debido a que las secreciones de los pulmones permanecen en las vías respiratorias más tiempo de lo normal, es más probable que estas se infecten, aumentando la posibilidad de contraer neumonía o bronquitis. Con el tiempo, estas infecciones pulmonares dañan los pulmones y son la causa principal de muerte por FQ. La diabetes y la enfermedad crónica del hígado son otras complicaciones que se pueden presentar en niños con FQ.

La mayoría de niños con FQ tienen deficiencia de enzimas digestivas, lo que dificulta digerir las grasas y las proteínas como deberían. Como resultado, estos niños tienen evacuaciones grandes y voluminosas y malolientes. Las heces sueltas pueden ser el resultado de una incapacidad para digerir la fórmula o los alimentos y son una de las razones por la que los niños no aumenten de peso

Diagnóstico

Para confirmar el diagnóstico, su pediatra ordenará una prueba de sudor para medir la cantidad de sal que su hijo pierde cuando transpira. Los niños con fibrosis quística tienen mucha más sal en el sudor que los niños que no tienen FQ. Es posible que se necesiten dos o más de estas pruebas para confirmar un diagnóstico preciso, ya que los resultados no siempre son positivos o negativos con toda claridad. Si el diagnóstico de su hijo es positivo para la enfermedad, el pediatra le ayudará a obtener la ayuda médica especializada adicional que se necesite.

Tratamiento

El tratamiento de las infecciones pulmonares causadas por la FQ es el aspecto más importante en el cuidado de su hijo. El objetivo es ayudar a despejar las secreciones espesas de los pulmones de su hijo, lo que puede implicar diferentes técnicas que le ayudan a expectorar el esputo con mayor facilidad. Las infecciones pulmonares en sí se tratan con antibióticos. Los períodos en que las infecciones pulmonares empeoran se llaman exacerbaciones, lo que se asocia con más tos y producción de esputo y puede requerir de tratamiento con el uso de antibióticos intravenosos.

Para tratar la falta de enzimas digestivas en la FQ, a su hijo se le recetarán cápsulas que contengan enzimas para que las tome con cada comida o refacción. La cantidad de enzimas se basa en el nivel de grasa de la dieta y el peso de su hijo. Una vez que se tome la cantidad correcta de enzimas, el patrón de las evacuaciones de su hijo se volverá más normal y él empezará a ganar más peso. Él también deberá tomar suplementos vitamínicos.

Carga emocional de la FQ

Debido a que la FQ es una enfermedad hereditaria, muchos padres se sienten culpables por la enfermedad de su hijo. Sin embargo, la FQ es una enfermedad genética que no es culpa de nadie, así que no hay razón para culpar a nadie. En cambio, debe canalizar sus energías emocionales en el tratamiento de su hijo.

Es importante criar a su hijo como lo haría si no tuviera esta enfermedad. No hay razón para limitar sus metas de educación o profesionales. La mayoría de los niños con FQ pueden esperar crecer y llevar vidas adultas productivas. Su hijo necesita tanto amor como disciplina y se le debe animar a desarrollar y poner a prueba sus límites.

Equilibrar las demandas físicas y emocionales creadas por esta enfermedad es difícil tanto para el paciente con FQ como para su familia, así que es muy importante que obtengan tanto apoyo como sea posible. Pida al pediatra que lo ponga en contacto con el centro de FQ más cercano y con los grupos de apoyo de FQ. Cystic Fibrosis Foundation también le puede ayudar.